„Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“
WEGWEISER HOSPIZ- UND PALLIATIVVERSORGUNG DEUTSCHLAND
Angebot zur kollegialen Beratung für Fachpersonal
Sie haben fachliche Fragen zu „Palliative Care“ oder „Trauerbegleitung“. In der folgenden Liste sind Mitglieder der Sektion aufgeführt, die Sie gern für eine kollegiale Beratung kontaktieren können: Download Kontaktliste
Hintergrund
Palliativversorgung ist laut WHO definiert als die Verbesserung der Lebensqualität von Patient*innen und Zugehörigen, die mit einem lebensverkürzenden oder -bedrohenden Zustand konfrontiert sind. Prävention und Linderung von belastenden Symptomen durch Früherkennung, Beurteilung und Behandlung auf körperlicher, psychosozialer und seelischer Ebene, sowie ein interprofessioneller Versorgungsansatz sind im Rahmen einer Palliativversorgung unverzichtbar (1).
Internationale Daten zeigen, dass nahezu alle Neugeborenen mit lebensverkürzenden oder -bedrohenden Erkrankungen auf neonatologischen Intensivstationen betreut werden und die Mehrzahl auch dort versterben (2-4). Neugeborene stellen mit einem Anteil von fast 40% die größte Gruppe aller Verstorbenen im Kindes- und Jugendalter dar (ca. 1.600 Fälle jedes Jahr in Deutschland).
Ältere Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder -bedrohenden Erkrankungen werden im Laufe ihres Lebens ebenfalls immer wieder intensivmedizinisch behandelt und sehr häufig auch in der Sterbephase auf einer pädiatrischen Intensivstation bis zum Tod betreut (5-10). Laut Hochrechnung, basierend auf Daten des statistischen Bundesamtes, verstarben allein in Deutschland im Jahr 2019 über 2.500 Kinder auf einer pädiatrischen Intensivstation (11). Zudem leiden ungefähr die Hälfte bis vier Fünftel aller auf einer pädiatrischen Intensivstation behandelten Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung (12, 13).
Ziele
Die Sektion „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ der GNPI hat das Ziel, die palliative Versorgung von Kindern, welche auf neonatologischen oder pädiatrischen Intensivstationen mit akut lebensbedrohlichen oder -verkürzenden Erkrankungen behandelt werden, zu verbessern.
Dies schließt im Kontext einer familienzentrierten Versorgung die betroffenen Eltern und wichtigen Angehörigen mit ein.
Die Sektion „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ der GNPI schafft eine Plattform für die Vernetzung und Bündelung bereits existierender, lokaler und regionaler Initiativen und erkennt den Bedarf neu zu schaffender Strukturen.
Ihr Ziel ist es, in gemeinsamer Anstrengung Wissen und Fähigkeiten im Umgang mit Kindern und deren Eltern, welche auf neonatologischen oder pädiatrischen Intensivstationen mit akut lebensbedrohlichen oder -verkürzenden Erkrankungen behandelt werden zu mehren und weiterzugeben. Es sollen sowohl gesellschaftliche als auch ökonomische Bedingungen geschaffen werden, die eine Umsetzung dieses Wissens in die unmittelbare Versorgung ermöglichen.
Multiprofessioneller Ansatz
GNPI-Mitglieder aus allen Berufsgruppen, die in der Versorgung der Patient*innen und ihrer Familien tätig sind, können dieser Sektion beitreten, um sich im Rahmen dieses neu geschaffenen Netzwerkes umfassend für die Interessen dieser Kinder und ihrer Eltern einzusetzen und sich gemeinsam der Aufgaben in Versorgung, Lehre und Forschung anzunehmen. Es ist erklärtes Ziel, dass die AG sich aus pflegerischen, psychosozialen und ärztlichen Kolleg*innen zusammensetzt.
Aktuelle Mitgliederliste
Christa Bartels (Rostock, Pflege), Angelika Berger (Wien, Ärztin), Sebastian Brenner (Dresden, Arzt), Silke Ehlers (Frankfurt, Ärztin), Lars Garten (Berlin, Arzt), Kerstin von der Hude (Berlin, psychosoziale Elternberatung), Katrin Klebermaß-Schrehof (Wien, Ärztin), Hanne Lademann (Rostock Ärztin), Dirk Olbertz (Rostock Arzt), Georg Rellensmann (Datteln, Arzt), Bianka Rösner (Berlin, Pflege), Maria Schulz (Rostock, Pflege), Thomas Strahleck (Stuttgart, Arzt).
Aktuelle Projekte
- Entwicklung einer S2k-(AWMF-)Leitlinie zum Thema „Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Peri- und Neonatologie“. Antrag wurde am 29.08.2022 eingereicht und am 18.10.2022 von der AWMF offiziell in das Leitlinienregister aufgenommen, Link: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/024-029
- Erstellen einer Netzwerkliste von Versorger*innen im Kontext perinataler Palliativversorgung auf dem Portal „Wegweiser Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland“, Link: https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/de/angebot/einstellen
- Angebot zur kollegialen Beratung zu Fragen aus dem Kontext „Palliative Care“ und „Trauerberatung“ durch Mitglieder der Sektion
Wichtige Links
- Weiterbildungs- und Fortbildungsangebote zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen: https://www.dgpalliativmedizin.de/weiterbildung/weiterb-sonstige/versorgung-von-kindern-und-jugendlichen.html
- WEGWEISER HOSPIZ- UND PALLIATIVVERSORGUNG DEUTSCHLAND. Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo? Über 3.000 aktuelle Adressen und Angebote in neun Sprachen: https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/
- Open Access Dokumente „Vorausverfügungen für Kinder, Jugendliche und einwilligungsunfähige junge Erwachsene“ (pedVVN): https://zenodo.org/record/4974145
Ansprechpartner*innen der Sektion für Interessierte
- Leitung: Lars Garten (lars.garten@charite.de)
- stellv. Leitung: Sebastian Brenner (sebastian.brenner@uniklinikum-dresden.de)
- Koordination: Thomas Strahleck (t.strahleck@klinikum-stuttgart.de)
Referenzen
- Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization’s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24(2): 91–6.
2. Soni R, Vasudevan C, English S (2011) A national survey of neonatal palliative care in the UK. Infant 2:162e3
3. Garten L, Ohlig S, Metze B, Bührer. Prevalence and Characteristics of Neonatal Comfort Care Patients: A Single-Center, 5-Year, Retrospective, Observational Study. Front Pediatr. 2018 Aug 20;6:221.
4. Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC, on behalf of the Paediatric Intensive Care Audit Network. Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child. 2011 Dec;96(12):1195-8.
5. Burns JP, Sellers DE, Meyer EC, Lewis-Newby M, Truog RD. Epidemiology of death in the PICU at five U.S. teaching hospitals*. Crit Care Med 2014; 42(9): 2101–8.
6. Chang E, MacLeod R, Drake R. Characteristics influencing location of death for children with life-limiting illness. Arch Dis Child. 2013 Jun;98(6):419-24.
7. Håkanson C, Öhlén J, Kreicbergs U, Cardenas-Turanzas M, Wilson DM, Loucka M, Frache S, Giovannetti L, Naylor W, Rhee Y, Ramos MR, Teno J, Beernaert K, Deliens L, Houttekier D, Cohen J. Place of death of children with complex chronic conditions: cross-national study of 11 countries. Eur J Pediatr. 2017 Mar;176(3):327-335.
8. Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Addington-Hall J, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen B, Kaasa S, Mortier F, Deliens L. Deaths of children occurring at home in six European countries. Child Care Health Dev. 2010 May;36(3):375-84.
9. Siden H, Miller M, Straatman L, Omesi L, Tucker T, Collins JJ. A report on location of death in paediatric palliative care between home, hospice and hospital. Palliat Med. 2008 Oct;22(7):831-4.
10. Fraser LK, Fleming S, Parslow R. Changing place of death in children who died after discharge from paediatric intensive care units: A national, data linkage study. Palliat Med. 2018 Feb;32(2):337-346.
11. https://www-genesis.destatis.de/genesis/online?operation=ergebnistabelleUmfang&levelindex=1&levelid=1616412094229&downloadname=12613-0003#abreadcrumb. Zuletzt online abgerufen 22.03.2021
12. https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Geburten/Tabellen/saeuglingssterblichkeit.html. Zuletzt online abgerufen 18.02.2021
13. Keele L, Keenan HT, Sheetz J, Bratton SL. Differences in characteristics of dying children who receive and do not receive palliative care. Pediatrics 2013; 132(1): 72–8.