„Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“

Hintergrund

Palliativversorgung ist laut WHO definiert als die Verbesserung der Lebensqualität von Patient:innen und Zugehörigen, die mit einem lebensverkürzenden oder -bedrohenden Zustand konfrontiert sind. Prävention und Linderung von belastenden Symptomen durch Früherkennung, Beurteilung und Behandlung auf körperlicher, psychosozialer und seelischer Ebene sowie ein interprofessioneller Versorgungsansatz sind in im Rahmen einer Palliativversorgung unverzichtbar (1).

Internationale Daten zeigen, dass nahezu alle Neugeborenen mit lebensverkürzenden oder -bedrohenden Erkrankungen auf neonatologischen Intensivstationen betreut werden und mehr als 90% auch dort versterben (2-4). Neugeborene stellen mit einem Anteil von fast 40% die größte Gruppe aller Verstorbenen im Kindes- und Jugendalter dar (ca. 1.600 Fälle jedes Jahr in Deutschland).

Ältere Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder -bedrohenden werden im Laufe ihres Lebens ebenfalls immer wieder intensivmedizinisch behandelt und sehr häufig auch in der Sterbephase auf einer pädiatrischen Intensivstation bis zum Tod betreut (5-10). Laut Hochrechnung, basierend auf Daten des statistischen Bundesamtes, verstarben allein in Deutschland im Jahr 2019 über 2.500 Kinder auf einer pädiatrischen Intensivstation (11). Zudem leiden ungefähr die Hälfte bis vier Fünftel aller auf einer pädiatrischen Intensivstation behandelten Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung (12, 13).

Vorhandene Fachforen und aktueller Bedarf

Für den ambulanten Versorgungsbereich von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen gibt es auf überregionaler Ebene folgende Fachformen:

  • Arbeitsgruppe Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) für den Bereich der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (SAPPV) zu Hause.
  • Bundesverband Kinderhospiz e.V. und der Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) für den Bereich der Palliativversorgung von Kinder und Jugendlichen im Hospiz.

Es gibt außerdem eine nationale AG Palliativmedizin (PallPOH) innerhalb der Ge­sell­schaft für Päd­ia­tri­sche On­ko­lo­gie und Hä­ma­to­lo­gie e.V. (GPOH). Diese AG fokussiert sich auf die palliativmedizinischen Belange von Kindern und Jugendlichen ausschließlich mit hämato-onkologischen Grunderkrankungen.

Trotz der oben aufgeführten hohen Prävalenz und des daraus folgenden hohen Bedarfes an Wissen, Erfahrung und Qualifizierung, gibt es derzeit im deutschsprachigen Raum keine spezifischen Weiterbildungsangebote, Leitlinien oder Handlungsempfehlungen und nur wenig Forschungsaktivität für den bzw. im Bereich „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“.
In keiner der aktuell vorhandenen nationalen Arbeitsgruppen oder Vereine ist der spezifische Bereich der palliativen Versorgung von Kindern und Jugendlichen im intensivmedizinischen Kontext abgebildet. Diese Lücke möchten wir mit der Gründung einer Sektion „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ der GNPI schließen.

Ziele

Die Sektion „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ der GNPI hat das Ziel, die palliative Versorgung von Kindern welche auf neonatologischen oder pädiatrischen Intensivstationen mit akut lebensbedrohlichen oder -verkürzenden Erkrankungen behandelt werden und ihrer Familien zu verbessern.
Die Sektion „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ der GNPI schafft eine Plattform für die Vernetzung und Bündelung bereits existierende, lokaler und regionaler Initiativen und erkennt den Bedarf neu zu schaffender Strukturen. Ihr Ziel ist es, in gemeinsamer Anstrengung Wissen und Fähigkeiten im Umgang mit Kindern welche auf neonatologischen oder pädiatrischen Intensivstationen mit akut lebensbedrohlichen oder -verkürzenden Erkrankungen behandelt werden und ihren Familien zu mehren, es weiterzugeben und die Bedingungen, gesellschaftlich wie ökonomisch, für eine Umsetzung dieses Wissens in der unmittelbaren Versorgung der Betroffenen zu schaffen.

Multiprofessioneller Ansatz

GNPI-Mitglieder aus allen Berufsgruppen, die in der Versorgung der Patient*innen und ihrer Familien tätig sind, können dieser Sektion beitreten, um sich im Rahmen dieses neu geschaffenen Netzwerkes umfassend für die Interessen dieser Kinder und ihrer Eltern einzusetzen und sich gemeinsam der Aufgaben in Versorgung, Lehre und Forschung anzunehmen. Es ist erklärtes Ziel, dass die AG sich aus pflegerischen, psychosozoalen und ärztlichen Kolleg*innen zusammensetzt.

Aufgaben

  • Bereitstellung von Informationsmaterial und Formularen (z.B. zu Advance Care Planning, Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen, Perinataler Palliativplan, …) für den Bereich „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ [über die Homepage der GNPI].
  • Schaffung einer link-Sammlung mit Verweisen auf wichtige Internetquellen zu „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“ [über die Homepage der GNPI].
  • Erstellung eines Fortbildungskalenders zu „Palliative Care in der Pädiatrie“ [über die Homepage der GNPI].
  • Schaffung einer multiprofessionellen Plattform an deren Mitglieder Fragen aus der Praxis gerichtet werden können [Kontaktdaten: über die Homepage der GNPI].
  • Schaffung eines Netzwerkes zur Konzipierung und Planung von Multizenterstudien zu Fragestellungen aus dem Bereich „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“
  • Erstellung und Bereitstellung gemeinsamer Handlungsempfehlungen der Sektion zu „Palliative Care im neonatologischen und pädiatrischen Intensivbereich“

Mögliches Leitlinienprojekt

Den Auftrag der GNPI vorausgesetzt: Die Sektion strebt im nationalen Expertenkonsensus die Entwicklung einer (AWMF-)Leitlinie an. Evaluierung der AWMF-Leitlinie im Anschluss im Rahmen einer multizentrischen Studie in ihrer Wirkung auf die Lebensqualität der Kinder und betroffenen Eltern untersucht wird. Drittmittelanträge hierzu sind in Bearbeitung. Die Laufzeit dieses Projektes wird auf ca. 7 Jahre geschätzt.

Ansprechpartner*innen

  • Leitung: Lars Garten (lars.garten@charite.de)
  • stellv. Leitung: Sebastian Brenner (sebastian.brenner@uniklinikum-dresden.de)
  • Koordination: Hanne Lademann (hanne.lademann@med.uni-rostock.de)
    Dirk M. Olbertz (dirk.olbertz@kliniksued-rostock.de)
  • Gründungsmitglieder: Maria Schulz, Christa Bartels, Bianka Rösner
  • Kooperationspartner: Silke Nolte-Buchholtz (Sprecherin AG Kinder und Jugendliche, DGP)

Referenzen

1. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization’s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24(2): 91–6.
2. Soni R, Vasudevan C, English S (2011) A national survey of neonatal palliative care in the UK. Infant 2:162e3
3. Garten L, Ohlig S, Metze B, Bührer. Prevalence and Characteristics of Neonatal Comfort Care Patients: A Single-Center, 5-Year, Retrospective, Observational Study. Front Pediatr. 2018 Aug 20;6:221.
4. Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC, on behalf of the Paediatric Intensive Care Audit Network. Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child. 2011 Dec;96(12):1195-8.
5. Burns JP, Sellers DE, Meyer EC, Lewis-Newby M, Truog RD. Epidemiology of death in the PICU at five U.S. teaching hospitals*. Crit Care Med 2014; 42(9): 2101–8.
6. Chang E, MacLeod R, Drake R. Characteristics influencing location of death for children with life-limiting illness. Arch Dis Child. 2013 Jun;98(6):419-24.
7. Håkanson C, Öhlén J, Kreicbergs U, Cardenas-Turanzas M, Wilson DM, Loucka M, Frache S, Giovannetti L, Naylor W, Rhee Y, Ramos MR, Teno J, Beernaert K, Deliens L, Houttekier D, Cohen J. Place of death of children with complex chronic conditions: cross-national study of 11 countries. Eur J Pediatr. 2017 Mar;176(3):327-335.
8. Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Addington-Hall J, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen B, Kaasa S, Mortier F, Deliens L. Deaths of children occurring at home in six European countries. Child Care Health Dev. 2010 May;36(3):375-84.
9. Siden H, Miller M, Straatman L, Omesi L, Tucker T, Collins JJ. A report on location of death in paediatric palliative care between home, hospice and hospital. Palliat Med. 2008 Oct;22(7):831-4.
10. Fraser LK, Fleming S, Parslow R. Changing place of death in children who died after discharge from paediatric intensive care units: A national, data linkage study. Palliat Med. 2018 Feb;32(2):337-346.
11. https://www-genesis.destatis.de/genesis/online?operation=ergebnistabelleUmfang&levelindex=1&levelid=1616412094229&downloadname=12613-0003#abreadcrumb. Zuletzt online abgerufen 22.03.2021
12. https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Geburten/Tabellen/saeuglingssterblichkeit.html. Zuletzt online abgerufen 18.02.2021
13. Keele L, Keenan HT, Sheetz J, Bratton SL. Differences in characteristics of dying children who receive and do not receive palliative care. Pediatrics 2013; 132(1): 72–8.